Als die Taiwanerin Jingui zum ersten Mal ihr Neugeborenes in den Armen halten durfte, war sie von dem Anblick erschrocken. Die Ärzte gratulierten ihr nicht, sondern erklärten, dass das Leben ihrer Tochter auf Messers Schneide stand. Im besten Fall würde sie überleben, jedoch ihr ganzes Leben lang unter qualvollen Schmerzen leiden.
Jinguis Tochter Peijin wurde mit der seltenen, unheilbaren Erbkrankheit Epidermolysis bullosa geboren. Die Betroffenen leiden unter sehr empfindlicher und verletzlicher Haut, weshalb umgangssprachlich auch von Schmetterlingshaut gesprochen wird. Viele von ihnen haben mit Blasen und daraus resultierenden offenen Wunden zu kämpfen.
Doch Peijin trotzte der extrem schmerzhaften Erkrankung und wurde ein lebhaftes junges Mädchen. Bald lernte auch ihre Mutter, mit der Krankheit umzugehen.
Ein so krankes Kind zu erziehen, ist für viele unvorstellbar. An manchen Tagen verbrachte Jingui über acht Stunden damit, sich um die Wunden ihrer Tochter zu kümmern. Jeder Wechsel der Verbände war mit extremen Schmerzen verbunden. Teilweise war Jingui sogar dazu gezwungen, einige Blasen vorsichtig mit der Schere zu öffnen, um die darin enthaltene Flüssigkeit mit einer Spritze abzusaugen.
Für Peijin war es vollkommen normal, dass der Boden nach jedem Bad voller Blut war. „Ich weiß gar nicht, wie sich ein Tag ohne Schmerzen anfühlt“, erklärte Peijin. Doch ihre Mutter wollte ihr ein möglichst normales Leben ermöglichen: „Ich wollte der ganzen Welt zeigen, dass ich mich um meine wunderschöne Tochter kümmern kann. Ich wollte, dass sie ein fröhliches Leben führen kann.“
Durch die Zuversicht ihrer Mutter gestärkt, glaubte Peijin, alles erreichen zu können. Sie ging zur Schule, besuchte verschiedene Vereine und nahm an vielen Aktivitäten teil. Und dabei entdeckte sie auch irgendwann ihre Leidenschaft fürs Malen.
An das erste Mal, als sie einen Pinsel in die Hand nahm, erinnert sich Peijin noch ganz genau. Und umso bunter das Blatt Papier wurde, umso glücklicher wurde sie – die Schmerzen traten in den Hintergrund. Jingui fand keinen Lehrer, der ihrer Tochter das Malen beibringen wollte, also versuchte sie es auf eigene Faust. Sie kaufte Kunstbücher und übte mit ihr. Auch wenn manchmal Blut auf das Papier tropfte – Peijin ließ sich nicht aufhalten.
Drei Jahre später hatte sie ihr erstes Buch fertiggestellt, in dem ihr Leben mit der Krankheit mit Hilfe von Bildern beschrieben ist.
Ihre Kunstwerke waren so inspirierend, dass sich mit der Zeit nicht nur immer mehr Menschen für die Bilder, sondern auch für die Geschichte dahinter interessierten. Durch Zufall wurde auch der Vater eines Sohnes, der ebenfalls an der Krankheit leidet, auf die Bilder aufmerksam. Als er sie sah, brach er in Tränen aus und sagte: „Endlich gibt es jemanden, der unser Leben so darstellt, wie es wirklich ist.“
Peijin fällt es noch immer schwer, ihre Kindheit in Worte zu fassen. Für sie war es ganz selbstverständlich, bei jeder Bewegung darauf zu achten, sich nicht selbst zu verletzen.
Sie war oft verzweifelt und fühlte sich schuldig, ihrer Mutter solch eine Last zu sein. Doch Jingui sagte ihr immer: „Ich glaube, dass jedes Leben wertvoll ist. Wenn du glücklich bist, dann bin ich es auch. Du schuldest mir rein gar nichts.“
Mittlerweile hat sich Peijin zu einem Vorbild für andere in ihrer Lage entwickelt. Sie hat studiert und arbeitet heute bei einer Rundfunkanstalt. Im folgenden Video (auf Chinesisch) sind noch weitere ihrer Kunstwerke zu sehen:
Wie viele Schmetterlingskinder wurde auch Peijin von vielen unterschätzt. Aber sie hat nicht nur überlebt, sie führt auch ein glückliches und erfülltes Leben. Sie ist wahrlich eine Inspiration für alle!
